Jahreshauptversammlung 2017

Bericht der Jahreshauptversammlung des Vereines Marathon v. 22.April 2017

Unsere Jahreshauptversammlung begann mit einem Rückblick auf das letzte Vereinsjahr. Bernd Scholler informierte über den Zeitraum von April 2016 bis April 2017.

Frau Carmen Klammer stellte in Vertretung von Herrn Jürgen Holzinger den Verein Chronisch Krank(www.chronischkrank.at) vor. Der Verein stellt sich aus hauptsächlich ehrenamtlichen MitarbeiterInnen zusammen. Darunter befinden sich Therapeuten, Juristen und Mediziner.Ziel ist es eine zentrale Anlaufstelle für chronisch kranke Menschen zu sein. Und diese beim Ausfüllen von Anträgen für diverse Förderungen und finden der Zuständigkeiten – öffentlichen Stellen zu unterstützen.

Nach einer Pause berichtet Frau Petra Link in Zusammenarbeit mit ihrer Tochter Viktoria über deren Besuch bei der Tagung des Elternvereines „Parents Project“ (USA). Viktoria referierte über Video Botschaft, da sie sich noch in den USA befand. Besonders interessant war der Austausch unter den Geschwistern der betroffenen „Kinder“.

OA Dr. Rudolf Schwarz berichtete nur kurz über Neuerungen in der Forschung, da er natürlich unserer Tagung im Juni nicht vorgreifen wollte. Er berichtete über den derzeitigen Stand über die Erfolge dreier Medikamente.Translarna, für Muskeldystrophie Duchenne Patienten bereits freigegeben und angewandt.Es wird ev. Im Sommer 2017 ein Medikament für SMA Patienten freigegeben. Man versucht diese Medikation auch für SMA Typ 1 und 2 eine Zulassung zu bekommen.Idobenone soll für alle Muskeldystophie Duchenne Patienten zugelassen. Eventuelle Freigabe wird auch im Sommer 2017 erwartet.Zur Zeit ist man noch von den üblichen Therapien, wie Cortison, orthopädische Maßnahmen und Physiotherapie abhängig bzw. damit erfolgreich.

Mehr Information gibt es dann auf unserer Tagung im Juni. 23.06.17 – 24.06.17

Während und nach den Vorträgen gab es wieder die Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch. Bei Gulaschsuppe, Würstel und Kaffee und Kuchen wurde auch viel geplaudert.

Wir hatten einen informativen und sehr gemütlichen Nachmittag!