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Marathon

 Verein von Eltern und Angehörigen gegen
 Muskelerkrankungen bei Kindern

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Marathon

Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern

Marathon - das ist eine Selbsthilfegruppe für Eltern und deren Kinder, die von einer der zahlreichen Muskelerkrankungen betroffen sind. Viele davon gehören zu den seltenen Krankheiten. 

 

Informationen

aktuelle Informationen aus dem Bereich Muskelforschung und Medizin

 

Berichte

Ein kleiner Einblick ins Vereinsleben, Bilder von unseren Veranstaltungen.

 

Termine

Unsere Veranstaltungen und Treffen, sowie Veranstaltungen deren Besuch wir gerne weiterempfehlen.

Ein Euro für jedes Tor -   56 Mannschaften waren beim JAKO Hallenfußball-Nachwuchscup vom 18. bis zum 20. Jännner 2019 in der Steyrer Stadthalle am Start. Den Nachwuchsfußballern der Region wurde hier die Möglichkeit eines Wettbewerbs geboten, wie man ihn normalerweise nur von Turnieren bei den Fußballprofis kennt. Dem USV St.Ulrich   [mehr]
Familienausflug Prater 2019 -   Am Samstag, den 24. August trafen sich 12 Familien aus ganz Österreich beim Riesenrad im Wiener Pater. Insgesamt 46 Personen, davon 10 mit Rollstühlen, genossen einen Blick über das sonnige Wien bei der Fahrt mit diesem Wahrzeichen. Trotz des erheblichen Alters sind die Kabinen   [mehr]
RollOn Austria Bericht über Stephanie Pletzenauer -   Unser Mitglied Stephanie ist eines der Vertreter der Kampagne "Behindert sein und trotzdem mit beiden Beinen im Leben stehen." Zum Pressebericht         [mehr]

Erste Anzeichen von Duchenne Muskeldystrophie bald zu erkennen und mit einer Behandlung zu beginnen oder die Erkrankung auszuschließen, macht Sinn. Der DMD-Check kann dabei helfen:

www.hinterherstattvolldabei.de

Viele Kinder sind schon von Geburt an betroffen. Für die Eltern , die die Diagnose erhalten, stellen sich plötzlich viele Fragen. Wir möchten Ihnen Mut machen sich mit Ihrem Kind auf das Leben mit Muskelerkrankung einzulassen.
  

Zu den häufigsten Muskelerkrankungen im Kindesalter zählen Duchenne Muskeldystrophie und Spinale Muskelatrophie. Doch gibt es ein Vielzahl von weiteren Erkrankungen die Auswirkungen auf die Muskulatur haben und deren Ausprägung recht unterschiedlich sein kann. Wir wollen hier nur einige aufzählen wie Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), Entzündliche Muskelkrankheiten, Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie (FSHD), HMSN / CMT, Kongenitale Myopathien, Lambert-Eaton-Syndrom (LEMS), Mitochondriale Myopathien, Morbus Pompe, McArdle Erkrankung, Muskeldystrophie Becker, Myasthenia gravis, Myotone Dystrophie, Nicht-Dystrophische Myotonien, Periodische Paralysen, Polyneuropathie, Post-Polio-Syndrom, Spinobulbäre Muskelatrophie (SBMA) Typ Kennedy. Eine rasche Diagnose und frühe Behandlung ist für viele dieser Erkrankungen sehr wichtig.