Informationen und Medizin
Hinterher statt voll dabei?
Duchenne Muskeldystrophie ist eine der häufigsten Muskelerkrankungen und betrifft fast ausschließlich Jungen. Es ist von Vorteil diese Muskelerkrankung möglichst früh zu diagnostizieren. Für viele Eltern ist das aber die erste Hürde. www.hinterherstattvolldabei.de möchte hier eine Hilfestellung bieten und mit dem DMD-Check unterstützen mögliche Frühzeichen einfach selbst zu erkennen und gegebenenfalls mit dem Kinderarzt zu besprechen.
Eurordis - The Voice of Rare Disease Patients in Europe
EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von 837 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten aus 70 Ländern, die zusammenarbeiten, um das Leben der 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit in Europa zu verbessern.
Orphanet Österreich
Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs, denn „keine Krankheit kann zu selten sein, um ihr Aufmerksamkeit zu schenken“! Hier finden Sie Informationen zu Selbsthilfegruppen, Expertiesezentren für seltenen Erkrankungen. Orphanet betreibt eine der größten Datenbanken über seltene Erkrankungen mit dem Ziel das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Orphanet Österreich: www.orpha.net/national/AT-DE/
SMA Patientenvertretung Österreich
SMA Österreich ist eine Patientenvertretung mit dem Ziel, die Interessen von SMA-Patient(inn)en zu sammeln und nach außen hin in Richtung Medizin, aber auch Politik zu vertreten. Wir möchten auch die Patient(inn)en untereinander vernetzen, sie beraten und ihnen Hilfestellungen geben.
SMA Patientenvertretung Österreich: www.smaoesterreich.com